Onze opbrengst gaat naar initiatieven die het leven van ALS patiënten en hun directe omgeving net wat draaglijker maken.
Zolang een behandeling nog niet voorhanden is, is het comfort bieden aan ALS-patiënten en hun omgeving essentieel. Wij willen daar een steentje aan bijdragen.
Wij ondersteunden o.a. de volgende initiatieven:
Waar klein groot is. Jaarlijkse afdracht Zomer 2024
Dit jaar hebben we uitgereikt naar enkele ALS-patiënten die onze financiële hulp kunnen gebruiken bij het vervullen van een wens. Iets dat ze graag nog zouden doen en delen met hun naasten. Wij hebben daarom contact gezocht met een bekende van deze mensen; hen ons idee voorgelegd en gevraagd hun zieke vriend, collega, familie of hoedanookdichtbij te polsen naar belangstelling e/o behoefte.
Zo konden we Koen, Frank en Lydia deze zomer iets aanbieden.
En dat uit Nens haar naam mogen doen; dat is zoet naast al het bitter.
Overnachten in de Efteling
Amper hadden we Juliette en haar gezin dit voorjaar in ons vizier, of ze overleed. We wachten tot de zomer met contact laten opnemen. En toen mailde Koen ons, mede namens zijn drie kinderen: “We zouden heel graag binnenkort een keer samen met z'n vieren een dag en nachtje Efteling willen doen. Dit hebben we twee jaar geleden met Juliette ook gedaan en het lijkt ons geweldig om nog eens te doen.”
Herinnering sieraad en een fotoshoot
Lydia wil graag samen met haar gezin een herinnering sieraad maken, en daarin onder andere een vingerafdruk laten verwerken. Lyda kon haar energie nu besteden aan het zoeken van de juiste workshop. En natuurlijk begrepen we dat een fotoshoot met haar gezin ook niet te versmaden is.
Weekendje Safaripark Beekse Bergen
Frank wilde altijd nog eens met zijn gezin naar Afrika, waar Frank fondsen wierf voor verbetering van de zorg. “Helaas is dat nu niet meer mogelijk, maar het safaripark komt toch zeker aardig in de buurt!”, aldus zijn vrouw Yvonne. Humor in tijden van nood. Nens had het kunnen waarderen. Onlangs appte ze: “Heerlijk weekend gehad dankzij jullie stichting! Heel bijzonder om dit te mogen doen. Heel veel dank en liefs van ons 😘.”
Voorjaar 2023 Luki and the Lights helpt ziekte ALS uit te leggen aan kinderen
Op donderdag 29 februari 2024 is de animatiefilm LUKi & The Lights besloten in première gegaan in Nederland. Een korte animatiefilm met het eerste geanimeerde personage ooit met ALS.
De film is geïnspireerd op het waargebeurde levensverhaal van Sascha Groen en haar man Anjo Snijders die zes jaar geleden de dodelijke diagnose ALS kreeg. Door gebrek aan leermiddelen hadden Sascha en Anjo moeite om de ziekte uit te leggen aan hun kinderen, die pas 7 en 2 jaar oud waren. Die uitdaging was de inspiratie voor het creëren van LUKi de robot. Door het verhaal van LUKi te illustreren konden Sascha en Anjo hun kinderen helpen om uit te leggen wat er met hun vader gebeurde. “Waar de ice bucket challenge ALS wereldwijd op de kaart heeft gezet, gaat LUKi ALS uitleggen”, zeggen Anjo en Sascha. “Van een idee aan onze keukentafel in Bilthoven, naar een film van Big Grin productions met meer dan honderd artiesten wereldwijd. Iets waar wij enorm trots op zijn!”
Voorjaar 2022 'Warm hart' voor Stichting ALS op de Weg
'ALS op de Weg' heeft veel voor Nancy kunnen betekenen tijdens haar ziekte, en zij droeg deze stichting een warm hart toe.
Stichting ALS op de Weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zolang mogelijk functioneren in de maatschappij en samenleving. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning , zorgverzekeraar of het UWV. Denk hierbij aan een rolstoelbus of een duofiets. Soms is een hulpmiddel direct nodig en duurt de aanvraag vanuit de WMO bij de gemeente langer dan gewenst. Deze stichting kan dan tijdelijk hulp bieden.